2.10.1012
Tourette ja asperger. Aivosähkökäyrä epileptinen muttei epilepsiaa, vielä. Vuodesta 2007 on rampattu psykiatrian puolella koska minulla ollut huoli lapsesta, ainoa dg. tähän asti.. uhmakkuushäiriö. Pyysin 1. kerran lähetettä neurolle 2007 mutta sitä ei pidetty tarpeellisena. On takana monta jaksoa psykan osastolla, perheen sisäisten vuorovaikutustaitojen epäilyä, palaverejä, lastensuojelun asiakkuutta yms. tosin meillä mentiin avohuollon sijoitukseen asti viime kesäksi. (kotiutui onneksi nopeasti koska huomasivat että kotielämä onkin normaalia eikä lastensuojelun tarvetta ole ja pojan kanssa arki ollut haastavaa myös sijoituksessa.) Tänä keväänä vihdoin saatiin lähete neurolle. Ja löytyihän niitä oikeita diagnooseja. 2 käyntiä lääkärillä ja diagnoosit selvillä... Vihdoin joku oikeasti kuunteli ja otti asian tosissaan. Psykan puolen lääkäri nyt jälkikäteen selittelee että oirekirjo oli niin laaja ettei nähnyt "metsää puulta" Nyt se että vihdoin asioilla on nimi, on suuri helpotus minulle ja ahaa-elämyksiä ts-oireista tullut tänäänkin taas oikein urakalla. Meillä vahvimmat oireet äkilliset raivokohtaukset, äänelliset ticit, aisti ja ääniyliherkkyys ( käyttää kuumosuojaimia jopa nukkuessaan) huudahdukset kiljahduksdt ja asioihin juuttumiset sekä pakkoajatukset 24/7 (viim 2kk kohteena leikkipyssyt, sitä ennen legoautot-> ninjagot -> lumilautailutemput skeittaustemput jne. omia hermojani koetteli eniten grazy frog- musiikin toistaminen ja höpötys aamusta iltaan joskus vuosi sitten. Risperidon lääkitys aloitettu reilu 2vk sitten ja se näyttäisi vievän pahimmilta raivareilta huipun pois.

Arrgh... aamusta iltaan yhtä samaa höpötystä nerf-pyssyistä ja aina vaan uutta mallia pakko saatava johon viikkorahat kuluttaa ja kun yhden ostanut alkaa höpötys ja jankkaaminen aina vaan uudesta. Tänään piti olla päivä jolloin saa käydä ostamassa nerffinsä... mutta koska pikkuveljellä kuume nousussa, äiti ei pääse lähtemään. Raivokohtaus kestäny kohta 2h. Riehuu ja huutaa nyt ulkona. Huomenna kai lääkärille soitettava ja kysyttävä lääkenostosta... jos tästä tänään tai kohta ohi päästään tästä raivarista. Huoh.
tämä tuntuu niin loputtomalta suolta ja saman toistolta ainavaan, että en tiedä miten tästä taas mennään eteenpäin. Mistä ihmeestä te muut saatte voimanne jaksaa taas huomisen. Tänään oli musiikkiterapiapäivä. Oli ollut ihan paska taksikuski ja oli täytynyt koko matkan hokea turpakiihiljaa kun se söi niin ärsyttävän kuuloisesti purkkaa.. voimia vain taksikuskillekin. Meillä kotona se on sitä samaa aamusta iltaan. Loppuilta menikin itkiessä heiluvaa hammasta ja samasta syystä puhjenneen raivokohtauksen tiimoilla. Taas on käsivarret äidillä mustelmilla kun lyöntejä ja potkuja on torjuttu 12.11.2012

 Risperidon ajettu alas. Ketipinoria nostellaan hurjasti. Nyt 2 illalla, viikon päästä jo 2 aamuin illoin. Tänään 4 yhtäkkistä raivaria sai tuta niin äiti kuin sisaruksetkin eikä minkäänlaista kontaktia saa raivon hetkellä.. ja kouluun kieltäytyi tänään lähtemästä.. Aivan ylikierroksilla käynyt koko päivän, jatkuvaa kiroilua ja silmät räpsyy, uutena ripsien nyppiminen. Osastolle suunniteltu kriisijakso meni sitä enemmän tarvitsevalle, voimia sinnekin osoitteeseen vain kovasti. Täällää niitä ei enää hirmuisesti ole jäljellä. Nukahti samantien sänkyynsä, yleensä iltahuuto kestää tunnin-puolitoista.
16. marraskuuta 2012

30. marraskuuta 2012

4. joulukuuta 2012

6. joulukuuta 2012