torstai, 31. tammikuu 2013

tiivistelmä lokakuu 2012- tammikuu 2013

2.10.1012
Tourette ja asperger. Aivosähkökäyrä epileptinen muttei epilepsiaa, vielä. Vuodesta 2007 on rampattu psykiatrian puolella koska minulla ollut huoli lapsesta, ainoa dg. tähän asti.. uhmakkuushäiriö. Pyysin 1. kerran lähetettä neurolle 2007 mutta sitä ei pidetty tarpeellisena. On takana monta jaksoa psykan osastolla, perheen sisäisten vuorovaikutustaitojen epäilyä, palaverejä, lastensuojelun asiakkuutta yms. tosin meillä mentiin avohuollon sijoitukseen asti viime kesäksi. (kotiutui onneksi nopeasti koska huomasivat että kotielämä onkin normaalia eikä lastensuojelun tarvetta ole ja pojan kanssa arki ollut haastavaa myös sijoituksessa.) Tänä keväänä vihdoin saatiin lähete neurolle. Ja löytyihän niitä oikeita diagnooseja. 2 käyntiä lääkärillä ja diagnoosit selvillä... Vihdoin joku oikeasti kuunteli ja otti asian tosissaan. Psykan puolen lääkäri nyt jälkikäteen selittelee että oirekirjo oli niin laaja ettei nähnyt "metsää puulta" Nyt se että vihdoin asioilla on nimi, on suuri helpotus minulle ja ahaa-elämyksiä ts-oireista tullut tänäänkin taas oikein urakalla. Meillä vahvimmat oireet äkilliset raivokohtaukset, äänelliset ticit, aisti ja ääniyliherkkyys ( käyttää kuumosuojaimia jopa nukkuessaan) huudahdukset kiljahduksdt ja asioihin juuttumiset sekä pakkoajatukset 24/7 (viim 2kk kohteena leikkipyssyt, sitä ennen legoautot-> ninjagot -> lumilautailutemput skeittaustemput jne. omia hermojani koetteli eniten grazy frog- musiikin toistaminen ja höpötys aamusta iltaan joskus vuosi sitten. Risperidon lääkitys aloitettu reilu 2vk sitten ja se näyttäisi vievän pahimmilta raivareilta huipun pois.

Arrgh... aamusta iltaan yhtä samaa höpötystä nerf-pyssyistä ja aina vaan uutta mallia pakko saatava johon viikkorahat kuluttaa ja kun yhden ostanut alkaa höpötys ja jankkaaminen aina vaan uudesta. Tänään piti olla päivä jolloin saa käydä ostamassa nerffinsä... mutta koska pikkuveljellä kuume nousussa, äiti ei pääse lähtemään. Raivokohtaus kestäny kohta 2h. Riehuu ja huutaa nyt ulkona. Huomenna kai lääkärille soitettava ja kysyttävä lääkenostosta... jos tästä tänään tai kohta ohi päästään tästä raivarista. Huoh.
10. lokakuuta 2012 kello 17:03

Ensimmäinen "tunnustus" " Mä pidättelen tunnilla niitä, en mä tiedä mistä ne tulee, ne vain tulee, sit ku mä pääsen välitunnille, ne pääsee irti ja vain tulee.. ei kukaan ole huomannut, enkä mä tiedä miksi niin ääntelen,tai teen, en voi sille mitään.. kotona niitä ei tarvii pidätellä, sanat vaan tulee suusta ja silmät räpyttää" .. raivokohtaukset alkaneet taas pikkuhiljaa kotona uudelleen, yhtä rajuina kuin ennenkin, tänään alkoi risperidon lääkenosto, viikon päästä lääkärille soitttoaika.. saapas nähdä.. onko näistä apua vai onko jonkin toisen lääkkeen aika...


tämä tuntuu niin loputtomalta suolta ja saman toistolta ainavaan, että en tiedä miten tästä taas mennään eteenpäin. Mistä ihmeestä te muut saatte voimanne jaksaa taas huomisen. Tänään oli musiikkiterapiapäivä. Oli ollut ihan paska taksikuski ja oli täytynyt koko matkan hokea turpakiihiljaa kun se söi niin ärsyttävän kuuloisesti purkkaa.. voimia vain taksikuskillekin. Meillä kotona se on sitä samaa aamusta iltaan. Loppuilta menikin itkiessä heiluvaa hammasta ja samasta syystä puhjenneen raivokohtauksen tiimoilla. Taas on käsivarret äidillä mustelmilla kun lyöntejä ja potkuja on torjuttu 12.11.2012

 Risperidon ajettu alas. Ketipinoria nostellaan hurjasti. Nyt 2 illalla, viikon päästä jo 2 aamuin illoin. Tänään 4 yhtäkkistä raivaria sai tuta niin äiti kuin sisaruksetkin eikä minkäänlaista kontaktia saa raivon hetkellä.. ja kouluun kieltäytyi tänään lähtemästä.. Aivan ylikierroksilla käynyt koko päivän, jatkuvaa kiroilua ja silmät räpsyy, uutena ripsien nyppiminen. Osastolle suunniteltu kriisijakso meni sitä enemmän tarvitsevalle, voimia sinnekin osoitteeseen vain kovasti. Täällää niitä ei enää hirmuisesti ole jäljellä. Nukahti samantien sänkyynsä, yleensä iltahuuto kestää tunnin-puolitoista.
16. marraskuuta 2012

Rutiinit toimivat, päivärytmiin sulautunut helposti koska kotona toiminut jo vuosia sama rytmi kuin osastolla on, omatoiminen, käden maneereita, repii silmäripisiä, kiltti, autistisia piirteitä, juuttuu asioihin, erittäin haastava käytös kotona, suloinen, lisää neurologisia tutkimuksia, sijoitus laitokseen avohuollollisesti, tarvitsee ehdottomasti ammattihenkilöiden kasvatuksen ja täyden tuen tällä hetkellä, tämä on käännekohta, apua on mahdollista saada lapselle, kaikki kääntyy vielä hyväksi, tuki perheelle, pitkittynyt hoitosuhde, miksi ei ole tehty aiemmin kattavia tutkimuksia, jo kolmas kriisijakso eikä osasto ole osannut auttaa .. Siinähän sitä taas tuli, palautetta osastolta
30. marraskuuta 2012

iso kokous takana. korotettu vammaistuki hakemus nenän edessä, musiikkiterapiahakemuksen täyttö edessä.. sairaanhoitopiiri kun ei voi sattuneesta syystää sitä enää ensi vuodelle tarjota, siitä syystä yhteydenotto potilasasiamieheen edessä. Lapsi siirtyi toistaiseksi ammatilliseen pienkotiin avohuollollisesti. Tulevaisuutta odotellessa.. SI- tunnistuslomakkeiden täyttö edessä, asperger tietokonekysely ja haastattelut. Ja aen alkavatko oireet näkymään pienkodissa, tällähetkellä se tilanne että osastolla näyttäytynyt täysin normaali 11v poika. Tosin pyyteli jo kuulosuojaimiaan käyttöönsä ja oli jumiutunut sängyn alle pariksi tunniksi mölisten ja toistaen hoitajien puhetta kun ei halunnut vastata kysymykseen häiritsevätkö ruokailun äänet.. Kuinka tämän(kin) äitiyden haasteen pystyy äitinä kestämään, minä vaan kysyn.
4. joulukuuta 2012

 ei olla oltu yhtään missään. ei ole saatu neuvoja kuinka toimia paitsi neurologilta joka sanoi että lue kirjoja touretesta lue aspergerista ja lue si häiriöstä. ensin on diagnoosi sitten ei olekkaan. ei käytöshäiriöitä koulussa vain kotona. ei vertaistukiehdotuksia kun"on niin laaja oirekirjo" ei yhtään mitään kuin kylmää kättä ja äärimmäisiä ratkaisuita niinkuin nyt tämäkin sijoitus. ei kotisairaanhoitoa eikä edes pääsyä koulutukseen jossa neuvotaan turvallinen houlding ote. olen nyt pyytänyt koko paperinipun jota psykan puolelle on näinä vuosina kertynyt. alkaa usko ja toivo loppumaan ja epätoivo nousee kovaa vauhtia muiden tunteiden yli.
6. joulukuuta 2012

 Ensimmäinen YES pitkään aikaan Alkuviikon ollut huomiota herättävällä tavalla liian kiltti ja tottelevainen. nyt Ticit huomattu sijoituksessa silmät räpsyy jatkuvasti, nenä-kurkku ääni ja sylkee jopa 10sek välein +aamuriehunta herättänyt koko talon eilen. Joko kohta saatais lääkäriltäkin sitä ymmärrystä ja uskoisi oireiden olevan totta.
7. joulukuuta 2012

 Raivokohtaus ja kiinnipitotilanne laitoksessa
17.12.1012

 Ensimmäinen erävoitto: Viimeinen tietokonekysely- aika tänään pojan psykiatrin luona koskien autismia.. ja lähtiessäni lääkäri totesi; " On hienoa, että et ole antanut meille periksi tässä asiassa vaan olet jaksanut taistella" Ja " Pojan on täytynyt pinnistellä todella kovasti, etteivät nämä piirteet ole näkyneet niin vahvoina koulussa ja osastolla, olen erittäin yllättynyt että***pienkodin henkilökunta on näin nopeassa ajassa nähnyt autistiset asiat näin vahvasti" ja "kyllä pystymme lasta auttamaan tulevaisuudessa" Eli aspergerhan se onkin hupsista vain, koko ajan ollut, ei olekaan kodin vika  niin ja se tourette
20. joulukuuta 2012

 Kuulin tänään ensimmäisen kerran ammatti-ihmiseltä, näiden vuosien aikana, että minulla on erityislapsi Hymyillytti 

Kommentoi Lähettänyt: jaksaajaksaa - 31.1.2013 klo 20.36

tiistai, 2. lokakuu 2012

vihdoinkin!

Ojasta allikkoon. Leuka pystyyn ja eteenpäin! Neurologiset tutkimukset tuottivat tulosta. Tämä kaikki olikin ymmärrettävissä, oikea lääkäri vain puuttui! Tourette ja asperger!! Vahvemmin juurikin tourette! Tieto ei lisännytkään tuskaa vaan toi lisää ymmärrystä ja apukeinoja. Tästä on hyvä jatkaa eteenpäin :)
Kommentoi Lähettänyt: jaksaajaksaa - 2.10.2012 klo 23.21

lauantai, 1. syyskuu 2012

osastolla

Nuorisopsykiatrisella osastolla sisällä päivystyksen kautta. Kehä sulkeutuu. Ympyrää pyöritään, taasko tämä jatkuu, alkaa, voih :( Apua
Kommentoi Lähettänyt: jaksaajaksaa - 1.9.2012 klo 16.32

lauantai, 1. syyskuu 2012

Haittaako se

Haittaako se jos mä oon hajottanu tätä taloa? Kyllä se haittaa. Mikä on menny rikki? Seinässä on reikä. Mä potkasin sen tuohon eilen. Anna euro mä haluun ostaa sen leikkipyssyn. En anna tälläviikolla olet jo yhden ostanut ja sovittiin ettei sellaista pyssyä osteta mistä lentää oikeasti ammuksia. Raivokohtaus kaupan pihassa. Potkii autoa. Istuu etupenkille ja hakkaa auton sivuikkunaa kyynerpäällä. Tuliko siihen halkeama? Potkii huutaa karjuu. Poistun autosta sanoen että en aja autoa metriäkään ennenkuin olet rauhoittunut. Kuluu 5-10 min. Lapsi istuu kippurassa etupenkillä. Ajetaan kotiin. Parkkipaikalla on muitakin.Katseet kääntyvät. Hävettää !! 3vrk aivosähkökäyrä seuranta takana voi kumpa tulokset tulisivat pian!!
Kommentoi Lähettänyt: jaksaajaksaa - 1.9.2012 klo 00.33

lauantai, 11. elokuu 2012

Syksy

Kesä mennyt, koulut alkaa.
Sijoitus ohi. Virhearvio, ei perheensisäistä ongelmaa, ei sittenkään ongelmia perheen vuorovaikutuksessa, sos.toimen tuki jatkossa psykiatrian lääkärikäynneille.
Neurologian tutkimuksia tulevaisuus pullollaan. Aivosähkökäyrä epileptisesti poikkeava!...

Elämä täynnä kysymyksiä. Psykiatrisena sairautena pidetty onkin jotain neurologista!!
Neurologi : toureten syndrooma, poissaolokohtauksia, epilepsia, adhd, add, lisätutkimuksia, laaja oireisto, mangneettikuvaus, 3vrk aivosähkökäyräseuranta, kuulontutkimus ääniyliherkkyyden vuoksi, vuosien piina, hankaluus, erityisyyys, väärä diagnoosi, väärän alan erikois- lääkäri aiempina vuosina? Kotiin perhetyö, kouluun lisätukea.
2. päivä kotona, raivohuutokohtaus kesto 20 min. Uhmakkuutta, epilepsiaa, tourettea, aspergeria, adhdtä? Vastaus saadaan ehkä jo piankin, viimeinkin, onneksi.

Rakastan sinua, olen aina rakastanut, aina pyytänyt apua, sitä koskaan saamatta, jospa nyt, vihdoinkin on aika lähellä, jolloin saamme avun, selityksen, toivon?
Kommentoi Lähettänyt: jaksaajaksaa - 11.8.2012 klo 22.04